Paola Chequín, madre de Beltrán Romero Feris, expresó en diálogo con CIUDAD TV su reacción al anuncio del Ministerio de Salud de Corrientes sobre el inicio de la implementación de la Ley 6698, conocida como Ley Beltrán. Esta normativa, sancionada hace más de ocho meses por la Legislatura provincial, incorpora la detección neonatal de la adrenoleucodistrofia (ALD), una enfermedad genética neurodegenerativa que afectó de forma letal a su hijo.
“La adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética neurodegenerativa que una vez que los síntomas aparecen no hay mucha vuelta atrás, y de a poco o rápido, como fue el caso de Beltrán, le va quitando todo: la posibilidad de hablar, de escuchar, de ver, de caminar, de controlar esfínteres, de comer”, explicó. “Lo va dejando en un estado vegetativo, hasta llevarlos a la muerte”.
La familia había visibilizado nuevamente su reclamo el domingo, un día antes del anuncio oficial. Paola remarcó: “Hace nueve meses se aprobó la ley. Si realmente va a ser así, para nosotros es una alegría enorme, porque ningún niño merece pasar por esta cruel enfermedad. Ningún niño merece llegar tarde a un diagnóstico, más cuando los padres lo buscamos”.
Contó que pasaron dos años sin diagnóstico claro, pese a advertir cambios preocupantes: “Nosotros buscamos durante dos años qué le pasaba a Beltrú. Fueron siete meses con diagnóstico, pero dos años y siete meses con sus cambios, sus problemas conductuales, sus problemas que iban apareciendo y que no entendíamos por qué”.
Además, explicó que el diagnóstico precoz podría haber cambiado la historia: “Si la pesquisa neonatal hubiese existido, hubiese estado incorporada esta enfermedad, nosotros cuando Beltrán nació ya nos íbamos a enterar. Si bien es genética y heredada por la madre, yo no tengo ese gen mutado. Beltrán lo mutó solito”.
Y agregó: “Una vez que sabés que esa enfermedad está presente, se va controlando. Cuando aparece el primer punto de lesión cerebral, se puede hacer un trasplante de médula ósea que podría detener la enfermedad. Ahora también hay otros tratamientos: hay terapia génica, hay un jarabe que está teniendo muy buenos resultados si se aplica temprano”.
En lo personal, Paola describió el impacto devastador que tuvo la enfermedad en la vida familiar: “Ponés tu vida en pausa. Dejás absolutamente todo porque requiere de cuidado 24/7. Es ir viendo cómo se apaga de a poco, que fue la descripción que nos dieron en Buenos Aires cuando nos explicaron cuál era la enfermedad”.
También se refirió a los hermanos de Beltrán: “Conrad tiene cuatro años. Para él, Beltrán era su todo, su compañero, su amigo, su hermano. Fue un golpe muy duro perderlo. Después está Nacho, que ya tiene 15 años y lo procesa de otra forma”.
La activación de la Ley Beltrán representa para la familia un paso significativo, pero Paola insistió en la posibilidad de ampliar su alcance: “Si se adquiere el equipamiento, se pueden agregar muchísimas otras enfermedades en el estudio de origen genético. Hay países donde se pueden estudiar hasta 50 enfermedades con la pesquisa, y en Argentina solo se estudian siete”.
Y concluyó: “Podríamos ser referentes del país para que pase a ser una ley nacional. Tenemos muchas provincias cerca que se podrían unir a esta solicitud, para que este derecho universal que tienen los niños de diagnosticar las enfermedades sea para todos”.